Mon journal MII est un carnet de santé numérique destiné aux adolescents et jeunes adultes vivant avec des maladies inflammatoires de l’intestin. Développé par la Fondation canadienne pour la promotion de la santé digestive en partenariat avec Organon, cet outil vise à faciliter la gestion personnelle de la maladie, notamment pendant la période délicate de la transition entre les soins pédiatriques et ceux pour adultes.
Pourquoi un journal numérique peut changer la façon dont vous vivez votre MII ?
Tenir un dossier structuré sur votre maladie aide à rendre les consultations plus efficaces. Quand vous êtes suivi par plusieurs équipes, les informations se perdent souvent : dates de diagnostic, traitements essayés ou résultats d’examens. Un journal centralisé vous permet de retrouver rapidement ces éléments et de raconter votre histoire médicale de manière claire.
Au-delà de l’aspect administratif, noter régulièrement symptômes, douleurs et facteurs déclenchants rend possible une meilleure compréhension des variations de votre état et des effets réels des traitements sur votre quotidien.
Ce que propose Mon journal MII en matière de sécurité et d’accès
L’outil offre un stockage chiffré dans le cloud afin que seuls les utilisateurs autorisés puissent consulter leurs données. Il intègre une authentification à deux facteurs et un système de clé lié à un code QR pour renforcer la confidentialité. Vous pouvez créer plusieurs journaux pour suivre différentes périodes ou aspects de votre maladie et télécharger vos entrées au format PDF pour les conserver hors ligne ou les partager avec un professionnel de santé.
Que consigner pour que votre journal soit réellement utile ?
Informations médicales de base
Notez votre diagnostic (par exemple maladie de Crohn ou colite ulcéreuse), la date approximative du diagnostic, ainsi que toute atteinte périanale ou complications associées. Indiquez les allergies, intolérances alimentaires et vos mesures de taille/poids pour suivre l’état nutritionnel.
Examens, chirurgies et traitements
Inscrivez les types d’examens réalisés (endoscopie, coloscopie, imagerie), leurs dates et résultats importants. Conservez aussi l’historique des médicaments et des procédures chirurgicales : nom du traitement, période d’utilisation, effets notés ou raisons d’arrêt.
Symptômes, douleur et impact sur la vie quotidienne
Décrivez la nature de vos symptômes (diarrhée, rectorragies, nausées), la fréquence, l’intensité et les circonstances d’apparition. Pour la douleur, notez l’heure, la durée et ce qui l’atténue ou l’aggrave. Mentionnez également l’impact sur le sommeil, l’activité scolaire ou professionnelle et la santé mentale.
Erreurs fréquentes à éviter et conseils pratiques
- Ne pas tenir le journal à jour : les omissions rendent l’outil moins utile en consultation.
- Oublier de noter les dates : sans repères temporels, il est difficile d’évaluer l’efficacité d’un traitement.
- Consigner uniquement les symptômes sans contexte : ajouter les facteurs (alimentation, stress, activités) aide à repérer des patterns.
- Se reposer uniquement sur le journal pour le partage d’information : il complète mais ne remplace pas les comptes rendus officiels.
Comment intégrer le journal à la transition vers les soins adultes ?
Avant votre première rencontre avec un équipe adulte, faites une synthèse des éléments clés : diagnostic, traitements majeurs, chirurgies et derniers examens. Téléchargez un PDF de votre journal pour le remettre au nouveau médecin afin qu’il ait une base de travail fiable. Pensez aussi à mettre à jour votre historique de vaccinations et les coordonnées de vos intervenants de confiance.
Discutez avec votre pédiatre des informations à prioriser et, si possible, planifiez une passation où vous pourrez présenter votre journal en personne ou via un fichier exporté.
Limites de l’outil et points de vigilance
Un journal personnel dépend de la rigueur de celui qui le tient. Les données saisies ne remplacent pas les dossiers médicaux officiels ni les comptes rendus hospitaliers. De plus, même si la plateforme chiffre les données et propose une authentification renforcée, gardez à l’esprit que la gestion des accès et le partage de documents demandent prudence : vérifiez toujours à qui vous envoyez un PDF contenant des informations sensibles.
FAQ
Comment commencer un premier journal dans Mon journal MII ?
Créez un compte avec une adresse courriel et un mot de passe, puis choisissez d’ouvrir un nouveau journal. Donnez un titre clair (par exemple « suivi adolescence 2019–2022 ») pour retrouver plus facilement les périodes ou thèmes.
Puis-je exporter mon journal pour le donner à mon nouveau médecin ?
Oui, l’outil permet d’exporter vos entrées au format PDF afin de les imprimer ou de les transmettre à votre équipe soignante pour faciliter la continuité des soins.
Que faire si j’ai des questions techniques ou besoin d’aide pour utiliser la plateforme ?
Pour toute question pratique à propos du site ou du fonctionnement du journal, vous pouvez contacter l’équipe responsable à l’adresse info@cdhf.ca.
Articles similaires
- Traitement pour toute la famille face à la varicelle
- Syndrome du côlon irritable chez la femme : symptômes, causes et prise en charge
- Prise en main de l’application myIBS du CDHF : tutoriel pas à pas
- Prise en charge des MICI : lacunes actuelles et pistes d’amélioration
- Pourquoi les soignants hésitent à déclarer les erreurs médicales ?
Louise est passionnée par la santé naturelle et la nutrition. Elle partage ses conseils sur les modes de vie sains et le bien-être au quotidien.